被诊断结果吓死的家长将来的路我该何去何从

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诊断报告？

被诊断结果吓死的家长

育儿——每对家长面临的难题

日子在弹指一挥间就毫无声息的流逝，成家立业之后，成年人所面临的一大难题便是育儿，对孩子的期望越大，养育孩子的成本便越高。当孩子与其他孩子有差异的时候，家长们又会如何抉择呢？

01

晴天霹雳——我的孩子怎么就是自闭症了？！

诊断结果：怎么可能？确诊/疑似自闭症？！

医院的儿科或者儿童神经行为发育中心去看一眼，便会发现许多面含忧愁的家庭在焦急地等待问诊；如果你上前去问他们孩子怎么了，那么答案可能是：不会说话、不看人、和别的孩子不一样……正当你想细问哪里不一样的时候，你会发现突然从诊间走出一组家庭，眉眼间有懊恼，有忧愁，有彷徨，也有疑惑与震惊……你不知道的是，这个家庭，很可能因为诊断报告上“疑似/确诊自闭症”的字眼而陷入困境，甚至深渊。自闭症为什么这么恐怖？

针对儿童早期发展的筛查中除了自闭症，还有唐氏、发育迟缓、过动、运动障碍等类别。那为什么大家听到“自闭症”就格外恐慌呢？这中间固然有自闭症是终身障碍的原因，除此之外，怕是少不了伟大的互联网搜索——百度大军的功劳

图源：百度搜索

互联网时代，确实为我们的生活带来了很多便利，但也带来了海量真真假假的信息。对于新手家长来说，当孩子被确诊或疑似自闭症的时候，便会去网上搜索资料，但是却无法辨别信息的正确与否，甚至会被虚假的信息误导。究其根本，还是因为大家对自闭症一知半解，就更容易被迷惑。自闭症究竟是怎么被诊断出来的？

自闭症并不是什么“妖魔鬼怪”，只是大家把它“妖魔化”了。作为一种神经发育障碍，自闭症有两大核心障碍。一是刻板行为，一是社交困难（具体见特殊教育需求对象知多少（三）——ASD）。那么自闭症的鉴定到底应该怎么做呢？此处给出台湾的鉴定标准，以作参考。医生的自闭症诊断基于观察社会功能缺损、非语言表达形式缺损，以及无法建立同侪关系等领域的一致性缺损，并通过沟通能力缺损、语言发展迟缓、无法与说话个体展开或维持对话、言语使用刻板、有限和重复性的行为、兴趣和活动、对刻板或局限性的行为异常专注，以及固着于不具功能性的仪式等特征，来确定个案为自闭症谱系或疑似自闭症。在做自闭症鉴定时，医疗单位需要借助一些评量工具：《幼儿自闭症检核表》（TheChecklistforAutisminToddlers,CHAT）:适用于18个月大的自闭症幼儿，包含家长访谈（是非题）和儿童互动（观察记录）《修订版幼儿自闭症检核表》（ModifiedChecklistforAutisminToddlers,M-CHAT）：适用于18-24月龄的疑似自闭症的幼儿，得分越少，风险越高《二岁幼儿自闭症筛检工具》（TheScreeningToolforAutisminTwo-Year-Olds,STAT）：互动性筛检工具，适用于24-36月龄的儿童。可用于从一般发展迟缓儿童中区分出疑似自闭症儿童《自闭症观察晤谈（修订版）》（AutismDiagnosticInterview-Revised,ADI-R）：半结构化家长问卷，涵盖儿童沟通情况、社会情况、重复行为和初发症状《自闭症诊断观察表》（AutismDiagnosticObservationSchedule,ADOS）：适用于无语言或有语言且心理年龄小于36个月的幼儿。在30-45分钟的半结构游戏活动中观察记录《儿童自闭症评估量表》（TheChildhoodAutismRatingScale,CARS）：适用于两岁以上儿童，家长访谈与儿童互动同时进行

参考文献：张世彗,蓝玮琛.特殊教育学生评量[M].新北：心理出版社，：-.

02

病急乱投医——自闭症有救吗？XX机构怎么样？

初诊家长的心路过山车

图源：百度当孩子被下诊断以后，家长们的第一反应便是去搜索信息……大家本着探究精神，要去解决心中的困惑。所以搜索最多的便是“自闭症的行为表现”、“自闭症的表现症状”、“自闭症是什么原因造成的”等等。归根到底，大家还是不能相信自己的孩子是自闭症，试图要从信息中印证自己的孩子只是比其他孩子有点儿不一样，没啥大不了的……但是，随着信息越看越多，大家开始慌了：怎么说的好像自家孩子都能沾上边？快看看自闭症怎么治。??”自闭症治疗“、”自闭症康复“——至此，恭喜家长，打开了新世界的大门——无数干预机构奔涌而来，招生老师抛出救命的橄榄枝，就等着渡有缘人……自闭症的循证干预方法到底有哪些？

循证干预（Evidence-BasedPractice，EBP），指的是遵照证据进行干预，起源于循证医学，强调干预要有实证支撑方能证明其是有效的干预方法。

本文EBP数据来源于由北卡罗来纳大学教堂山分校、弗兰克·波特格雷厄姆儿童发展研究所以及自闭症循证实践国家信息交换所审查小组共同发表的年度自闭症谱系障碍儿童、青年和青年循证实践报告。

报告中的循证干预方法及策略：ABI/AAC/BMI/CBIS/DR/DI/DTT/EXM/EXT/FBA/FCT/MD/MMI(音乐干预)/NI/PI/PBII/PP/R/RIR/SM/SI(感觉统合)/SN/SST/TA/TAII/TD/VM/VS

报告中较之前新增的循证干预方法分别是BMI（BehavioralMomentumIntervention，行为动力干预）、MMI(Music-MediatedIntervention，音乐中介干预)以及很多人都在讲的SI（SensoryIntegration，感觉统合）。

参考文献：Steinbrenner,J.R.,Hume,K.,Odom,S.L.,Morin,K.L.,Nowell,S.W.,Tomaszewski,B.,Szendrey,S.,McIntyre,N.S.,Yücesoy-?zkan,S.,Savage,M.N..Evidence-basedpracticesforchildren,youth,andyoungadultswithAutism().[R].TheUniversityofNorthCarolinaatChapelHill,FrankPorterGrahamChildDevelopmentInstitute,NationalClearinghouseonAutismEvidenceandPracticeReviewTeam..

03

磨刀不误砍柴功——家长有辨别力才是王道！

病急乱投医——先找个机构进去做干预？！

图源：网络

医生的建议——上家陪，抓紧找个机构干预

百度的建议——抓住干预关键期，找个机构干预吧

同类家长的建议——自己教不好，还是要找个机构做干预

老手家长的建议——选机构要小心，不行就找个好老师

……

总而言之一句话——找机构

于是您又打开网页，战战兢兢的输入”自闭症康复机构“，掉进了又一个信息黑洞——不查不知道，一查吓一跳——市面上原来有这么多机构啊，感觉说的都很专业，但是心里又没底儿，要不先随便上一个试试？

最终选择要自己做

别人的意见终究只是意见，对于自闭症谱系障碍这个异质性很高的族群来说，很难找出两个问题完全一致的孩子。因此，适用于其他孩子的方法未必适用于自家的孩子，新手家长还是要根据自己的具体情况去选择适当的机构和老师。那么，家长怎样才能选到最适合自己的机构呢？01

自鉴力

医生的诊断结果并不是为了给孩子戴帽子，而是帮您去区辩孩子的能力劣势。家长要做的是有自己鉴别孩子的能力——自鉴力。也就是说，家长要清楚我的孩子到底哪方面问题比较大，首当其冲要解决什么问题。为自己的孩子找到干预的关键点，才不会在海量信息中迷失。

02

辨别力

家长需要拥有的另外一种能力就是——辨别力。人云亦云是会影响到自己的判断的。清楚自己孩子的干预侧重点，有选择性的去选择机构。这样就减少了很多干扰。同时，选择机构的过程中不能只听别人的建议，实地观察，根据相关的专业知识去辨别挑选，才不会掉进机构干预无效的漩涡。

后记

因为看过太多初诊的家长彷徨焦虑，写这篇文章的想法一直存在心里。直到从去年9月开始，陆续帮几位初诊家长做了免费咨询和线上督导，又与在诊断一线的医生们沟通过后，终于下笔成文。谨以此文写给新手家长，希望能够帮助大家尽快走出焦虑境地，正视并有辨别力地为孩子选择恰当的支持。路虽漫漫，心中有数，路便好走。

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